Ethik in forschung und klinischer Umsetzung
Ethik und Recht sind bei ABCD-J ein integraler Bestandteil der Forschung und Technologieentwicklung und prägen die Gestaltung und Governance der Dateninfrastrukturen von ABCD-J. Grundsätze wie „Privacy by Design“, transparente Einwilligungsmodelle sowie verantwortungsbewusste Datenverwaltung und -nutzung sind von Anfang an verankert und unterstützen eine vertrauenswürdige und nachhaltige Forschung.
Diese Fragen sind besonders relevant im klinischen Kontext, wo datengestützte Erkenntnisse sowie die Perspektiven von Patienten und Ärzten in die Entscheidungsfindung einbezogen werden müssen. ABCD-J verfolgt daher einen partizipativen Ansatz, der Kliniker und Patienten aktiv einbezieht und sicherstellt, dass neue Methoden rigoros evaluiert, ethisch einwandfrei eingesetzt und auf die klinische Praxis abgestimmt werden.